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Ayuntamiento

Punta Umbría se solidariza con las enfermedades raras conmemorando mañana sábado

El Ayuntamiento de Punta Umbría se solidariza con las enfermedades raras conmemorando mañana sábado, 3 de julio, el Día del Síndrome de Rubinstein-Taybi.

En palabras de la concejala delegada de Servicios Sociales, Valentina Esteban, “nos unimos a la preocupación de estas familias para que puedan dar la respuesta necesaria a los afectados por este trastorno genético”. En este sentido, ha añadido que “en nuestro municipio hay personas que lo padecen y nos han solicitado este apoyo, que por supuesto hemos brindado sin pensarlo”.

Así, la fachada del Consistorio se iluminará de color amarillo para fomentar la visualización y concienciar a la población sobre esta causa, a propuesta de la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi en su décimo aniversario, que se celebra bajo el lema ‘Ilumínate de amarillo y brilla con nosotros’.

El Síndrome de Rubinstein-Taybi fue descubierto en 1963 por el pediatra Jack Rubinstein y el radiólogo Hooshang Taybi. Es un trastorno genético que se caracteriza por talla baja, microcefalia (cabeza pequeña), rasgos faciales particulares, primer dedo de manos y pies anchos, en ocasiones angulados y grado variable de retraso del desarrollo psicomotor. Su frecuencia se estima en alrededor de 1 caso por cada 100.000 o 125.000 nacimientos.
Con la celebración de este día, las familias buscan que haya centros de referencia con especialistas familiarizados con este síndrome, que coordinen el seguimiento médico, las pruebas genéticas y la atención en futuras gestaciones.

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